Tristeza. Vete de mí. Made with ♥ from Hospital

Quiero dejar prueba escrita para no olvidarme de la verdad, que es única. También quiero intentar dar respuestas a aquellos que puedan tener las mismas preguntas o dudas que yo he tenido y tengo desde la génesis de mi Parkinson hasta hoy. Pero antes de lanzarme, antes de volcar mis pensamientos, quiero aclarar:

1. Esto es sólo mi opinión, mi forma de ver las cosas. Ojalá te ayude para crecer bien en tu camino. La voluntad de estas líneas es ayudar a otros a través de lo vivido, al igual que otros me han ayudado y aún me ayudan.

2. Si todo lo que viene a continuación te parece "bla bla bla" o un saco de mierda también me parece bien.

3. Pongo una foto de Lawrence de Arabia porque me encanta este personaje y la película, además quiero asociar este tema con algo que me gusta e inspira siempre. Es algo personal, pero me genera mucha tristeza las fotografías de cielos pálidos azules con pájaros volando entre nubes que me encuentro en los folletos de las Asociaciones de Parkinson.

4. Cada uno le da a su vida el sentido que quiere con lo que es. Así lo veo yo.

5. No conozco todas las enfermedades gracias a Dios, pero puedo afirmar que una enfermedad como el Parkinson no te hace menos feliz. Esto es muy importante

6. La felicidad humana sigue otros cauces. La felicidad - al igual que el amor - tiene que ver con la acción, tiene que ver con dar. Nada tiene que ver con el sentir.

7. La enfermedad se impone sobre el enfermo. Una enfermedad como esta arrasa. Pero vuelvo a mi punto 5, no eres menos feliz. Intentaré desarrollar este punto claramente.

8. La gente falla. Tus amigos te fallan, tu familia te falla… todos te fallan. No es malo, toma nota ya que tendrás acceso a un conocimiento de “tu gente” más amplio y, en consecuencia, eso te permitirá equilibrar mejor tus expectativas y finalmente te ayudará a tener más información sobre el resto. Haz buen uso.

9. El viaje es de fuera hacia dentro creo yo. Esto es algo muy amplio y complejo. También intentaré bajarlo a tierra...

10. Parkinson es una enfermedad que transforma definitivamente la vida de las personas y que, sin duda, transformó la mía para siempre en 2015. En mi camino, me inspiré en el viaje de Michael J. Fox que tuvo que enfrentarla con sólo 29 años. Quiero dedicarle ese texto.

Ideas: pocas y claras

¿Sabes esas personas que cuando van a la playa dicen que hace demasiado calor o cuando llega el invierno demasiado frío? ¿Dan el coñazo porque quieren tener hijos, pero luego cuando los tienen, dan el coñazo porque no tienen tiempo libre? ¿O las que quieren que salgas, pero cuando sales no quieren estar solos? Todos aquellos para los que nada, nunca, es suficiente. Ésta es la línea que separa a las personas, no las enfermedades. Los que tiran y los que son tirados, los que proponen y los que se dejan llevar, los que deciden y los que nunca lo hacen. En definitiva, los que se dan a la vida con valentía y generosidad y los que no. Yo veo el mundo en un 80, 20. 80% que son tirados y 20% que tira. Comportarse y hacer cosas para ser parte de ese 20% será la variable definitiva que incline tu vida - con o sin enfermedad - hacia un sentirse mejor contigo mismo. Hacia un consciente y rico viaje de fuera hacia dentro.

La enfermedad o mi enfermedad en este caso es simplemente una lotería macabra que marca tu vida fuerte y a fuego. Dicho esto, si cada día haces por estar en ese 20%, todo es más fácil. ¿Recuerdas aquello de uno recibe lo que da? Sí, sí ya sé que es un tópico, pero hay algo de cierto en eso. Intentaré ilustrar mi idea con un ejemplo simple: Tienes 13 años y tienes que estudiar, pero no lo haces porque encuentras mil excusas antes de poner el culo en la silla y hacer lo que tienes que hacer. Es probablemente en ese cara a cara contigo mismo, en ese camino, cuando la persona crece descubriendo que es menos lista de lo que pensaba, o no tiene tanta memoria como creía…. En definitiva, el choque entre la imagen que tienes proyectada de ti mismo y lo que realmente eres en ese momento de la vida. Bueno, pienso que cuanto más juntas estén la una de la otra más felicidad, más armonía o menos frustración. Cuanto más lejos estén, más infelicidad. Es muy fácil decirlo, pero difícil hacerlo y tengo claro que cada cual carga una cruz.

Pienso que si eres consciente de esto y haces por estar en ese 20%, el Parkinson es mucho más llevadero. Es abstracto, pero es así. Supongo que en el fondo estoy hablando de la FE. Saber y confiar en las habilidades que tienes dentro de ti para salir adelante en los momentos más difíciles.

¿En qué ha cambiado tu vida?

Mi vida ha cambiado en muchos aspectos. Voy a mezclarlos todos para que puedas valorar mi estado: puedo hacer música, puedo dar conciertos, puedo enamorar, puedo hacer el amor, pero no puedo caminar mucho, no puedo conducir mucho, no puedo cortar un filete, y a veces me cuesta hablar. Puedo pensar bien, puedo generar interés, puedo trabajar, soy más agudo y menos disperso que antes, pero tengo problemas de sueño importantes. Tengo muchos dolores y mierdas que no te voy a contar, pero puedo llevar mis proyectos e ideas a término. Puedo ver donde antes quizás sólo miraba, aunque esto sea mucho decir.

Ahí tienes la respuesta. Esta enfermedad te limita mucho pero mientras haya vida, hay esperanza. Conozco muchos enfermos de Parkinson que se encuentran mejor en su piel, que se encuentran más a gusto con la persona que son, y no hablo de resignación, sino de evolución que muchas personas que aparentemente no están enfermas. Aunque por dentro, cerca del alma están absolutamente podridas. Creer que sabes cosas y no aceptar que realmente sabemos poco, no valorar la pasión, ni entender que sin dedicación, sin entrega, sin trabajo con foco: no hay futuro. Esta es para mí la peor enfermedad. Tal cual. Creer que se te debe algo, creer que sabes más que el de al lado o que vales más que otro que ha conseguido más que tú. Decidir desde tu sofá que fulano o mengano lo tiene fácil o lo tiene resuelto demuestra una ignorancia, una estupidez gigantesca fruto de un alma baja. Esa es de todo corazón la enfermedad que más temo. ¡No te quejes, no busques excusas, no des pena y aprovecha el tiempo!

Verlo todo por fases

Ayuda pensar que el momento en el que estás sumergido es sólo una fase que dará paso a otra fase y luego a otra. En mi caso la peor “fase” fue el tiempo que estuve sin diagnóstico. 3 años. No fue sólo el hecho de no tener diagnóstico sino también otras cosas añadidas que por momentos no me dejaban visualizar como saldría de aquella fase horrible. Pero vamos que está claro, no hay que ser un lince. Desconocer la razón por la cual tu motricidad se va a la mierda con 32 años es terrible. En su momento sufrí mucho, pero también aprendí que si identificaba esa etapa como una fase que daría paso a otra fase todo pesaba menos, todo dolía menos. Y es que es así, nada dura eternamente, todo se mueve, todo cambia. Puede que en estos momentos digas “pero si el Parkinson es para siempre”. Pero no todos los días son iguales, hay días mejores, hay días peores. Probablemente hay muchos días que esté mucho mejor que tú que me lees. Cómo te decía antes: la felicidad tiene que ver con la acción y no con el sentir.

El movimiento y Yoganorte

Albert Einstein dijo "La vida es como montar en bicicleta. Para mantener el equilibrio hay que seguir pedaleando". No hay otra, la especie humana sólo puede tirar hacia adelante. Relacionado con el movimiento, pero en otro sentido quiero decir que mover el cuerpo es fundamental. El cuerpo está hecho para moverse. Hacer ejercicio me ha dado mucha dignidad, hasta tal punto que a veces, muchas veces, tanta dignidad ha borrado el Parkinson de mi cabeza. Es importante ser sensible a esos momentos y aprovecharlos. Es tu momento Marvel, tu momento superhéroe. Hay mucho escrito sobre la importancia de mantenerse siempre en movimiento y de dedicar tiempo al ejercicio para obtener una mejor calidad de tu día a día. Al respecto, me atrevería a recomendar “De qué hablo cuando hablo de correr” de Haruki Murakami.

Parece mentira que yo diga esto: la práctica del Yoga, en concreto las prácticas con Miguel en Yoganorte es algo me ha cambiado la vida, y la verdad que no sé ni cómo he llegado a pensar esto. Si hay algo que he practicado antes de mi enfermedad con entrega total es: La Noche. Te animo a que escuches mi canción Noches de Bourbon y Fresas de mi primer disco El Beso (Warner/ Musiquarium 2010). Ahí lo dejo...

A lo que iba, mi iglesia podría ser Yoganorte y te voy a explicar porqué. Allí he llegado a la conclusión de qué el secreto de todo es la respiración, de que todo es respiración. Yoganorte es un centro de Yoga único situado enfrente de la playa de Ereaga liderado y dirigido por Miguel Rodríguez. No te lo quiero vender, pero si hablo de esto aquí es porque puede ayudarte estés en el momento que estés. En Yoganorte he encontrado respuestas a dudas para las que no encontraba respuestas. Sé que puede sonar muy poco aterrizado, pero con Miguel he aprendido algo clave que antes había oído, pero no había comprendido: (1) Es importante dominar y conocer la respiración de uno (2) Todo pasa, entrégate al momento y no dramatices (3) ¿Por qué tienes la cabeza allí si ni aún ni ahora estamos allí?

En este sentido Miguel es una inspiración. No sólo para mí, sé que también lo es para mucha gente. Yo he encontrado esperanza haciendo Yoga y sinceramente creo que si tienes cierta sensibilidad entenderás lo que digo cuando vayas a sus clases. Si bien es cierto que esta es mi sensación personal, pero si lo vuelco aquí es porque me ha servido y ayuda. Espero que a ti también.

Los dolores

¿Convivir con dolores constantes cambia el carácter? Fácil. Sí. O por lo menos, a mí me ha cambiado. ¿Es esto importante? No. Si no dramatizas, no. No hay más, no lo des más vueltas.

El Parkinson me genera muchos dolores. Mucha gente convive con dolores terribles. Es así. Hay medicamentos, hay drogas con sus pros y sus contras. ¿Podemos ponernos a hablar del dolor y recrearnos en lo injusto que es tener dolor? Mi experiencia con estos pensamientos: no sirven de nada. Al respecto lo único que puedo decir es lo siguiente (y créeme, sé lo que es convivir todos los días de tu vida con dolor): traga saliva amigo, pon tu energía en las cosas que te motivan, en las cosas que te alegran de corazón, respira bien, no dramatices, y mucho humor.

¿Y el futuro? Al futuro que le den por culo. El futuro no existe, sólo existe el presente, el ahora. Si no te manejas bien contigo ni con tu entorno en el presente, entonces ¿para qué coño te importa el futuro? O cómo dice Miguel “¿Por qué tienes la cabeza allí si ni aún ni ahora estamos allí?”.

El sexo y la tristeza

Aunque os parezca increíble esto es algo que me pregunta muchísima gente: ¿Oye, con tu enfermedad qué tal el sexo? A lo cual suelo salir por la tangente pero aquí, frente al papel siento menos pudor al contarlo. Quiere a tu chica y sé atento. De verdad que si no fuera así también lo diría, pero no es el caso. En mis 39 años de vida he sido el mejor amante ahora, con Parkinson. No sé si es la edad, la importancia dada al tacto, los besos y los tiempos o el Parkinson, pero el caso es que desde mi enfermedad veo en el sexo un universo de sentidos… donde antes veía sólo placer para mí. Pero bueno, una vez respondida esta pregunta lo que sí quiero decir es que el sexo no es tan importante o mejor dicho tiene más o menos protagonismo según la edad y el momento de la vida, digo yo. Yo que sé, a mí siempre me ha gustado mucho supongo que como a todos.

La tristeza es otro menester. Escribí una canción sobre ella. Tristeza de mi disco Un Rayo Me Atravesó (El Volcán Música, 2018). La falta de dopamina en mi cerebro - o yo que sé qué - me crea mucha tristeza, desidia, falta de ganas y muchos pensamientos oscuros. Esto es lo más complicado y duro. No sé cómo resolver este asunto. Lo vuelco en mis canciones, de hecho, a veces pienso en titular mi próximo disco “Tristeza, vete de mí”.

Psicólogos, amigos, cine, música, comida, sol, pastillas, sueño… de todo tiro, poco me sirve. La tristeza me da miedo y respeto. La conozco y no me gusta. Reconozco que todavía no he aprendido a convivir con esa negra nube. Si en un futuro próximo os acercáis a escuchar el disco que estoy grabando ahora, veréis que está inundado de tristeza, que lo empapa todo. No puedo decir mucho más sobre la tristeza o mi tristeza. No la domino y a día de hoy, hay veces que es más fuerte que yo. Como si de repente alguien en mi cabeza apagará la luz, entrará una especie de humedad por todos lados, me robaran la energía, todo fuera del mismo color gris y mi única defensa o reacción fuera el sarcasmo más crudo en silencio contra mí. He estado en varios psicólogos, pero aún ninguno ha dado con la tecla. Cómo hago ver en el principio de mi escrito, mi naturaleza siempre será ir hacia la puerta de la luz con generosidad y valentía. De verdad pienso que es la opción más inteligente.

Hasta entonces… Gracias por leerme. Desde mi pequeña escala y desde mi micro-Disney musical que he ido creando, espero que estos pensamientos sobre mi experiencia te hayan ayudado de alguna manera.

Amistad,

Patricio.